LA RONDE DE NUIT BELLE DE JOUR

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LA RONDE DE NUIT BELLE DE JOUR

ce forum a pour but de réunir des personnes ayant des problèmes de poids et ensemble nous pouvons trouver des solutions, différentes solutions peuvent être envisagée : l'anneau gastrique, le by-pass et la sleeve.


    Coup de gueule de Babou

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    Babou 22

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    Coup de gueule de Babou

    Message par Babou 22 le Dim 29 Juin - 8:14

    Bonjour,
    Je ne sais pas si j'ai tort ou raison dans ce que j'entreprends mais voilà, je vous livre ma réflexion et à vous de voir...
    Même si nous ne sommes pas les plus nombreuses (celles pour qui ces opérations se passent mal), nous existons cependant et il doit être possible de nous venir en aide et peut-être "améliorer" les erreurs ou accidents qui sont intervenus et mettent nos santés en difficulté.
    Certains chirurgiens ne sont pas au top et pratiquent malgré tout ces opérations, c'est l'opinion d'un ami, chirurgien viscéral siégeant à une commission de recours avant de prendre sa retraite qui m'en a parlé car il a été à même de constater les conséquences des "dégâts" dont on ne parle pas assez.
    Je fais donc partie de ces personnes touchées et je me suis adressée
    1) à une association
    2) à l'émission de Julien Courbet
    Si parmi vous il y en a qui ont un contact, une bonne relation, un tuyau, bref quelque chose qui pourrait faire avancer le truc sans pour autant critiquer le "bypass" car ce n'est pas le but (ce sont les intervenants pas au point que je vise), ben, je suis preneur de vos idées ou suggestions.
    En ce qui me concerne, je craque ! Je n'en peux plus de souffrir de par la négligence et le manque de sérieux de personnes ayant fait et des études et un serment d’Hippocrate juste pour le pognon !
    Merci à vous quoi que vous fassiez ou pas.

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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par Invité le Dim 29 Juin - 9:43

    bonjour babou je te soutien dans ton combat , je ne connais personne , mais je suis de tous coeur avec toi .
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    espoires

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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par espoires le Dim 29 Juin - 11:53

    bonjours babou,malheureusement je ne te serais pas d un grand secour mais je suis de tout coeur avec toi Very Happy 
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    Louise

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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par Louise le Dim 29 Juin - 12:07

    Tu as tout à fait raison de pousser ce coup de gueule Babou22 et je pense que ta démarche peut-être utile autant pour celles pour qui l'opération s'est mal passée que pour celles qui s'apprêtent à se faire opérer Smile

    En effet on ne le répétera jamais assez, mais le choix du chirurgien et de l'hôpital où on se fait opérer ont une importance énorme, et certains praticiens ne méritent pas forcément d'exercer leur métier de la façon dont ils le font.

    Personnellement c'est justement pour éviter ce genre de déconvenues que je me suis énormément renseignée avant de choisir mon chirurgien. D'ailleurs pour ceux et celles que ça intéresse Le Nouvel Observateur établit chaque année un classement des meilleurs hôpitaux/cliniques pour subir une chirurgie bariatrique, ils se basent sur plusieurs critères dont la qualité d'accueil, le succès de l'opération etc. Ils établissent ensuite une liste d'endroits qu'on peut considérer comme étant plutôt "fiables" sur un total d'un peu plus de 300 lieux d'opération. Ma clinique était 18ème en 2012, 15ème en 2013 et 13ème cette année. Forcément même si le risque zéro n'existe pas, ça met tout de même en confiance de savoir qu'on est entre de bonnes mains Smile

    La liste de cette année pour ceux que ça intéresse : http://classement-hopitaux.nouvelobs.com/pathologie/gastro-enterologie/chirurgie-gastrique-de-lobesite.html

    (Après bien sur attention, ce n'est pas parce que votre clinique n'est pas en haut de tableau que vous risquez d'avantage votre vie, il y a vraiment un ensemble de critères à prendre en compte et puis toutes les structures médicales ne peuvent pas être en haut de tableau)

    Et Babou bien sur que ta démarche n'est pas de critiquer le by-pass qui a finalement sauvé tellement de vies, mais tu veux exprimer une voix que l'on entend malheureusement que trop peu, la voix de celles pour qui tout n'a pas été un long fleuve tranquille. Je pense que c'est vraiment important et je te soutiens dans ton parcours ! J'espère que tu vas trouver les bons interlocuteurs et réussir à faire passer un message ! Histoire que ces chirurgiens qui prennent plus de temps à calculer leurs dépassements d'honoraires qu'à pratiquer correctement une opération n'aient plus le loisir de gâcher d'autres vies !
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    Babou 22

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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par Babou 22 le Dim 29 Juin - 18:58

    Merci pour vos encouragements .
    Louise, je crois que tu as bien "senti" ma démarche.
    C'est la seconde fois que j'échappe à la mort en milieu hospitalier, alors j'ai de quoi dire... Pour cette fois, j'ai appris les choses à mes dépens et de manière irréversible, hélas.
    Un fait très important : se faire opérer est une chose mais "l'après" en est une autre.
    La plupart de temps le chir ne sait même pas que dire, que répondre aux questions de ses patients car il passe le relais aux autres, généraliste, diét ou nutritionniste, bref, on se partage la galette et oui, on exige des dépassements que tous s'empressent de payer.
    Jamais des interventions à aussi haut risque ne devraient être tolérées à exécuter par des praticiens non entourés d'une équipe capable d'assumer "l'après" si complications.
    Les fistules, sténoses si fréquentes, infections et autres complications ne doivent pas être prises à la légère et ce ne peut pas être humainement ni techniquement parlant l'affaire d'une seule personne, le chirurgien !
    Pour celles ou ceux qui ne me connaissent pas, allez voir sur le "parcours de Babou" vous serez édifiés ! A bientôt et attention à vous...
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    Babou 22

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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par Babou 22 le Lun 30 Juin - 10:09

    J'au le nouvel obs. ! 59° place pour mon établissement et c'est le seul qu'il répertorient dans mon département !
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    roselyned

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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par roselyned le Lun 30 Juin - 23:48

    fière de toi ma babou.... tu sais que je serais toujours dispo, si tu as besoin de moi

    gros bisous
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    Babou 22

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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par Babou 22 le Mar 1 Juil - 6:38

    Merci Roselyne,
    Me battre, j'y suis habituée et je continue. Le pire c'est d'être arrivée là, à 70 ans avec et pour quelqu'un qui n'a plus qu'une idée en tête : vous planter là, toute seule avec vos ennuis et se tirer parce que la vieillesse c'est trop compliqué à gérer surtout quand le fric n'est pas au rendez-vous !
    Nous avons tous, à un niveau différent, selon les situations, la malchance ou le bonheur d'en arriver là avant de mourir, mais qu'y puis-je ?
    Ce qui est "raide" pour moi, c'est de me retrouver totalement seule : je ne parle de mes ennuis avec personne sauf cet ancien chirurgien de mes amis à ce jour en retraite dans le midi qui me conseille.
    Un jour (les "bons") Cathy semble comprendre et m'épaule et le lendemain, elle me tanne de nouveau pour vendre tout et s'en aller ! Ce sont des querelles récurrentes qui m'apportent des douleurs physiques et morales en continu depuis plus d'un an maintenant. Je vais préciser un point pour la bonne compréhension :
    - mon tube digestif, du fait de l'ablation totale de l'estomac et de la vésicule est relié en direct à mon intestin grêle. Or, depuis toujours j'ai ce qu'on nomme un intestin spasmodique.
    de ce fait, énervements, contrariétés, soucis, peurs ou toutes autres émotions fortes me déclenchent des spasmes qui se répercutent sur le tube digestif et dons ma sténose jéjunale.
    Comme je suis une patiente qui fabrique des adhérences sur ses cicatrices, je dois en faire sur celle-là (on va le vérifier) ; mon tube n'était plus que de la taille de la moitié d'un petit doigt après mes derniers élargissements, alors il ne doit plus rester grand chose...
    Pour m'éviter tout ça, il suffisait de me dire quand j'ai consulté post-op alors que je ne pouvais plus boire ni manger que je devais aller dans un établissement plus "pointu" où on me poserait une prothèse afin de maintenir le tout en bonne place, le temps nécessaire à la cicatrisation ! Mais personne n'y a fait allusion et quand j'en ai parlé, moi, (3° dilatation) il m'a été répondu qu'il fallait faire une commande spéciale (compliqué) et que le remède serait pire que le mal !!!
    Ils ont préféré me dilater 6 fois pour quasiment un résultat nul et des jours, des mois de souffrances avec utilisation de morphiniques... Seulement, dans tout mon département il n'y a qu'un seul endroit où il était possible de parer à mes problèmes, la pose d'une prothèse, et silence ! Un an après seulement c'est par cet ami que j'apprends qu'il fallait aller à Rennes mais Rennes est censé ne pas faire de chirurgie bariatrique... mais ma clinique savait tout ça, elle et s'est bien gardé de me le dire.
    Je dois attendre maintenant que la commission du CRCI examine mon dossier médical, dise ce qu'elle en pense et désigne ou non un expert en aléas thérapeutique ou faute.
    Mais moi, pendant ce temps... Je vis comment entres les suites de cela et ma vie qui fout le camp ?
    Je n'ai peut-être que quelques années encore à vivre et je devrais accepter qu'on me les pourrisse
    ?
    Voilà pourquoi je pousse un gros coup de gueule mais aussi pour attirer l'attention sur les cas identiques dont on ne parle pas, faire que cela n'arrive, autant que faire se peut, à personne d'autre.
    Je sais aussi qu'il existe des cas pires mais ce n'est pas une raison pour se taire. Lorsque l'on souffre on se fout complètement de la douleur des autres : on ne pense qu'à la sienne et c'est humain.
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    espoires

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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par espoires le Mar 1 Juil - 7:05

    Sad Sad Sad très trise pour toi ;et admirative de ton courage
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    hubco

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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par hubco le Mer 2 Juil - 20:41

    Ralala Babou J avais l impression qu un moment donné tu voyais le bout du tunnel .... Je suis très attristée.
    Je te souhaite beaucoup de courage et te félicite pour ta démarche !

    Je viens de voir que mon hôpital était placé 4 ème lors de la réunion d information et là il est passé à la 24 ieme place ... mais min chirurgien est vraiment très réputé dans le domaine !
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    Babou 22

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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par Babou 22 le Jeu 3 Juil - 5:50

    Merci de ta gentillesse...
    Tu sais, j'ai simplement relayé une information qui ne veux pas dire, non plus, que le chirurgien auquel nous nous sommes adressé est un nul !
    le plus important est, je crois, d'attirer fortement l'attention de tous sur les risques très graves que nous encourons si nous ne sommes pas vigilants ou si nous ne recevons pas les bonnes informations, telles que le suivi post-op s'il y a un problème !
    Dans ce cas, que font-ils, où nous envoient-ils etc. Ont-ils équipe et matériel pour réparer ? Il y a plein de choses passées sous silence : on nous parle de l'opération et de son petit risque et point c'est tout, démerdez-vous avec ça ! C'est là que le bât blesse...
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    cerises

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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par cerises le Jeu 3 Juil - 14:27

    Babou, la souffrance c'est vraiment douloureux à vivre et j'espère de tout cœur que ta situation va s’améliorer.
    Surtout que lorsque l'on fait cette opération c'est pour se sentir bien , pas l'inverse.
    Le corps médical n'a pas l'air décidé à reconnaitre son erreur et surtout à trouver comment te sortir de cette situation.
    J'espère que tes démarches vont aboutir, surtout que te battre contre les médecins et ta douleur, j'imagine même pas l’enfer que cela doit être.
    Bon courage.


    (j'ai la chance d'avoir été opéré dans une clinique classé n 2 au nouvel obs. et surtout je n'ai pas eu de complication)
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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par chris5168 le Sam 5 Juil - 16:06

    Babou sur le forum Phénix il y a plusieurs personnes qui ont eu de gros pépins post op.

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    Babou 22

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    Coup de gueule de Babou

    Message par Babou 22 le Lun 7 Juil - 9:46

    chris5168 a écrit:Babou sur le forum Phénix il y a plusieurs personnes qui ont eu de gros pépins post op.


    Y suis allée... Merci de penser à celles et ceux qui peuvent avoir besoin d'aide ou simplement du soutien comme ce fut mon cas avec vous.
    Si je peux renvoyer l'ascenseur, pourquoi pas, nos "expériences" sont aussi faites pour cela.
    Merci.
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    Angelle

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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par Angelle le Mar 22 Juil - 17:42

    Bonjour louise
    je suis allée consulter ton lien et bien dans le 72 aucun résultat
    cela n'est pas rassurant pour nous qui habitons tout près du mans
    amicalement
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    Louise

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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par Louise le Mar 22 Juil - 19:25

    Oh tu sais après il ne faut pas se fixer uniquement sur ce type de classements !  Smile Il y a très probablement de bons hôpitaux qui n'apparaissent pas ici tout simplement parce qu'ils n'ont pas été sondés pendant l'étude voilà tout.

    Ce classement peut-être une source "rassurante" pour certains mais ne doit pas remettre en cause notre choix de structure pour se faire opérer ! D'ailleurs comme le soulevait bien un article que j'ai lu au sujet de cette étude, la différence entre un n°5 et un n°50 est infime dans ce type de classement, et vraisemblablement, sauf structures très douteuses, la plupart des hôpitaux sont habilités à nous opérer dans les meilleures conditions possible Smile
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    Babou 22

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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par Babou 22 le Mer 23 Juil - 5:59


    Petite mise au point...

    Je lis vos commentaires avec intérêt... J'ai travaillé en milieu hospitalier et secrétariats médicaux avant de terminer ma carrière professionnelle hors de ce milieu. J'ai cependant toujours aimé me tenir le plus informé possible de ce qui s'y passe parce que j'aime cette activité que j'aurais voulu faire mienne mais la vie en a décidé autrement.
    Je précise ces points pour que nous nous comprenions mieux. Je ne m'engage pas au hasard parce que tout à coup, il m'arrive des "embêtements", mais plus parce que et d'une je sais comment cela fonctionne (l'envers du décor), de 2, parce que ceci n'est pas mon premier "accident" en milieu médical et 3, parce que si, avant, il était difficile de se faire entendre, aider ou de demander réparation, ce n'est plus le cas maintenant.
    Je vous fais donc part de mon expérience, de mes renseignements, mes "sources" bonnes ou moins bonnes et, partant de là et sachant que tout n'est jamais ni tout noir ni tout blanc, vous, vous voyez ensuite si vous devez ou non vous entourer de plus de précautions ou pas, effectuer une démarche ou pas !
    Je me sens un peu "obligée" de mettre en garde sur ce fameux risque 0 qui n'existe pas et je me contente de le faire par le biais de ce que je vis, là, en ce moment et en FIN de VIE surtout !
    Une chose est primordiale à prendre en compte : un CHIRURGIEN est l'auteur d'un acte chirurgical et rien que cela, je m'explique :
    - il va nous opérer, le mieux qu'il lui soit possible et dans les meilleures conditions possible, nous sommes d'accord.
    Ensuite c'est quoi ? De 2 choses l'une : soit, vous avez une bonne nature, de la chance, pas de problème de santé qui puisse venir compliquer le scénario et là, tout se passe bien et vous entrerez en convalescence tranquille.
    Soit, survient un hic ! Et là, que se passe t'il et qui va s'en préoccuper ? Qui sera concerné par le côté "post-op" ? En principe le chirurgien, sauf qu'il n'est concerné que par la chirurgie et que si vos complications sont autres, infections, cicatrisation, bactérie, que sais-je, ce ne sera pas de son domaine.
    Alors qui ? d'abord votre généraliste sera concerné mais il ne vous a pas opéré, lui ! Ou le gastro qui vous a vue avant, ou le cardio ou quelqu'un d'autre de la "chaîne", bref quelqu'un du corps médical, certes, mais pas ce chirurgien sauf exception ou cas particulier (ça arrive aussi) qui vous aura amputé d'un organe essentiel sans s'entourer ou d'une équipe assez performante ou qui n'aura pas assez anticipé les risques qu'il vous aura fait subir, ni pris en compte votre cas spécifique.
    Voilà tout ce à quoi il faut penser avant. Cette opération est "bonne" pour les obèses à condition qu'elle soit bien appréhendée, que l'équipe chirurgicale soit très compétente, de haute volée et que vous ayez l'assurance, avant votre décision finale que votre santé, dans ce cas très spécifique, ne risque pas, même dans un moindre pourcentage, de vous entraîner vers de lourdes complications presque toujours irréversibles.
    Cette réflexion que je vous livre est également celle que m'a fournie cet ami chirurgien viscéral, maintenant en retraite et qui s'est toujours refusé à pratiquer ce type de chirurgie (tort ou raison, je ne juge pas). Il a siégé, en région parisienne dans les commissions de recours des patients victimes d'erreurs, de fautes et d'accidents en milieu hospitalier. Il a donc été des 2 côtés de la barrière et connait parfaitement le problème...
    Il est vrai que la liste vaut ce qu'elle vaut, qu'un hôpital en vaut un autre etc. Certains ont de la chance et d'autres pas ! On peut tout dire et rien aussi !

    Maintenant la décision que vous prenez est comme celle que j'ai prise en son temps : personnelle !
    La seule différence est que, en ce qui me concerne, personne ne m'a alertée, mise en garde ni rien de ce genre : voilà simplement pourquoi j'écris tout ceci sur ce forum : mais votre décision demeurera votre décision.

    coco28

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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par coco28 le Mer 23 Juil - 6:36

    bonjour

    votre discours me met dans le doute, je vais être operer en septembre et cela ne me rassure pas du tout, c'est même très flippant tout ce qui vous est arrivé, je compatis et je suis excusez moi de l'expression " le cul entre 2 chaises", j'y vais ou j'y vais pas!

    d'ici septembre je peux et je dois y réfléchir.
    bonne journée
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    chris5168

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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par chris5168 le Mer 23 Juil - 8:32

    je suis entièrement d'accord avec ta synthèse Babou...
    j'ai eu également des complications, le chirurgien a retiré mon estomac abîmé par 17ans d'anneau gastrique. par contre j'ai la chance (merci à tous les Dieux) d'aller bien.

    j'ai vu mon chir. en consultation il y a quelques semaines, bien sur mon nom et prénom ne lui disent rien, il consulte le compte rendu opératoire, qui dans mon cas fait 2 feuilles A4 ... au bout de quelques minutes de lecture il me dit : " heureusement que j'oublie les complications, sinon je crois bien que j'arrêterai la chirurgie !!!!! "

    addpm

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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par addpm le Mer 23 Juil - 10:58

    Bonjour BABOU!

    je te souhaite bon courage pour ta démarche, et tu as raison: les chir n'insiste pas assez sur les risques et nous laisse croire que tout va être rose.( perso je n'ai aucun problème avec mon by-pass mais j'en ai eu avec mon anneau)

    par contre juste un petit conseil : pour ton recours devant la CRCI et l'éventuelle expertise: fais toi accompagnée ( peut être par ton ami chirurgien) ou un médecin expert également, et si tu peux : prend de suite un avocat spécialiste de la responsabilité médicale ( peut être en as tu déjà un) car il est très difficile de faire établir la responsabilité d'un médecin et ou d'un établissement de santé.

    mais difficile ne veux pas dire impossible, mais il faut être bien conseillé et assisté!

    bon courage à toi.
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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par Babou 22 le Mer 23 Juil - 11:29

    Vers "addpm"
    Bonjour et merci
    Je n'ai pas encore d'avocat parce que pour tout dire je n'en ai pas les moyens ! J'ai constitué un dossier pour "victime d'un aléas thérapeutique" seulement.
    En fait, je pense que l'opération n'a pas été (peut-être) mal faite et ne peux rien dire en ce sens mais ce dont je suis sure ce sont les suites qui ont été gérées à la légère...
    Mon ami médecin fera tout ce qu'il pourra, c'est évident, pour m'aider mais je ne conçois pas bien de le faire quitter sa "retraite" et monter sur Paris ou venir en Bretagne m'aider ! Difficile...
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    Rina

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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par Rina le Jeu 24 Juil - 6:03

    Bonjour Babou,

    et dire que je te croyais au bout du tunnel depuis longtemps, crois bien que je suis désolée par tous tes problèmes je t"encourage dans ta démarche, et j'espère que tu trouveras des réponses.

    addpm

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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par addpm le Lun 28 Juil - 10:56

    Babou 22 a écrit:Vers "addpm"
    Bonjour et merci
    Je n'ai pas encore d'avocat parce que pour tout dire je n'en ai pas les moyens ! J'ai constitué un dossier pour "victime d'un aléas thérapeutique" seulement.
    En fait, je pense que l'opération n'a pas été (peut-être) mal faite et ne peux rien dire en ce sens mais ce dont je suis sure ce sont les suites qui ont été gérées à la légère...
    Mon ami médecin fera tout ce qu'il pourra, c'est évident, pour m'aider mais je ne conçois pas bien de le faire quitter sa "retraite" et monter sur Paris ou venir en Bretagne m'aider ! Difficile...



    bonjour,

    je ne sais pas quel est ton niveau de ressources, mais renseignes toi sur l'aide juridictionnelle, peut être y as tu droit?

    en matière d'aléa thérapeutique il va te falloir prouver que ton opération ( ou un acte médical postérieur ) a eu pour toi des conséquence anormales et particulièrement graves, et le critère de gravité est déterminé en fonction d'un barême fixé par décret il me semble que c'est 24% d'IPP.

    c'est aussi compliqué que pour établir une faute, et il n'y a qu'une expertise ( voir plusieurs...) qui permettra de déterminer tout cela.

    en tout cas, ne resta pas seul face à cette "machine" : tu as déjà un professionnel de santé, il faudra que tu ai également les conseils d'un professionnel du droit, ou au moins d'une association d'aide au victime.

    bonne journée,





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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par Babou 22 le Lun 28 Juil - 13:55

    j'ai fait appel à une association, vois plus haut...
    L'erreur contestée est le nombre de dilatations successives qui ont provoquées à chaque fois, la rupture de cicatrisation et le durcissement, en final, de la cicatrisation. Là, je vais refaire fibroscopie et manométrie mais au CHU de Rennes.
    En principe, à la seconde dilatation, les professionnels de santé préconisent la mise en place d'une prothèse qui maintient le tube digestif en place le temps que se guérisse la fistule et que la cicatrisation soit totale. Pour cela, il faut aller dans un établissement ayant personnel et matériel nécessaires, ce qui n'était pas le cas où j'étais.
    Je sais que je vais devoir passer par une expertise, quand ils verront la taille de mon tube digestif et ce qui peut y passer...! Mais il est vrai que c'est une sacrée machine à laquelle je m'attaque, je suis lucide.
    Merci de ta sollicitude, vos messages me font me sentir moins seule et c'est réconfortant.
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    Bonheur futur

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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par Bonheur futur le Lun 28 Juil - 17:04

    Je te souhaite plein de ténacité pour mener à bien ton combat , et Merci pour la protection que ta démarche entrainera pour l'avenir .


    Cordialement.
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    Babou 22

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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par Babou 22 le Mar 12 Aoû - 6:48

    Et si je vous disais que la "vraie poisse" ça existe réellement ?
    Depuis plusieurs années je souffre du dos et j'ai eu une arthrodèse en 2008. Pas évident cette intervention mais du mieux ensuite... Depuis, vous savez ce qui m'est arrivé : compte tenu de tous mes soucis de santé je me fais opérer pour perdre ce surpoids avec les conséquences que vous savez.
    Or, au lieu que ma perte de poids améliore mes douleurs de dos, j'ai eu l'impression qu'elles augmentaient. Toujours dure au mal, je me conditionne : "tu t'écoutes trop, tu deviens douillette" etc.
    Mais là, je souffrais trop du dos, douleurs à la cuisse, au genoux etc, alors je consulte et je passe une IRM du dos. Verdict hier : entre autres choses il y a la présence d'un kyste de Tarlov en S1 !
    Maladie rare et orpheline et bien évidemment ça me tombe dessus !
    Il y a un lien neurologique entre cette maladie et sans doute l'existence d'un énorme méningiome dont j'ai été opérée en 2000 et qui était de la taille d'un pamplemousse !
    Ils m'ont également trouvé hier un angiome sur les vertèbres, disques usés (à 70 ans je suis pas neuve) et avant l'opération j'ai déjà eu un kyste qui a été plusieurs fois infiltré...
    Et si tous mes ennuis étaient la seule conséquence de ma tumeur cérébrale ou du tout premier kyste ?
    Je ne sais plus guère que croire et surtout qui croire !

    MissJulie

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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par MissJulie le Mar 12 Aoû - 9:25

    Je suis désolée pour toi et tous tes problèmes de santé, c'est vrai que tu les accumules !!! courage !
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    hubco

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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par hubco le Mar 12 Aoû - 9:46

    Pfffffff vraiment pas de bol ..... Je te souhaite beaucoup de courage Babou et t envoie un peu de ma force ...
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    michaile

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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par michaile le Ven 15 Aoû - 10:08

    Bonjour Babou,

    He bien on peut dire que bien malgré toi tu les accumules ! J'ai lu tout ton parcours avec intérêt et le suis régulièrement et je t'admire vraiment de pouvoir rester stoïque devant tant de douleurs et tant de malchance. Mais tu es une battante et je suis sure que quelque soit la situation tu t'en tireras toujours car tu as un mental d'enfer. Tu es bretonne et en tant que telle, différente du commun des mortels ( si, si, j'en sais quelque chose car mon compagnon est breton ! ). Il se dit " immortel " et je pense que tu es de cette trempe;
    je suis de tout cœur avec toi dans ton combat, et te souhaite force et courage pour la suite.
    Je me permet de t'embrasser très fort;

    Michèle  flower 

    ps : es ce que tu écris toujours ?
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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par Babou 22 le Ven 15 Aoû - 15:28

    michaile a écrit:Bonjour Babou,

    He bien on peut dire que bien malgré toi tu les accumules ! J'ai lu tout ton parcours avec intérêt et le suis régulièrement et je t'admire vraiment de pouvoir rester stoïque devant tant de douleurs et tant de malchance. Mais tu es une battante et je suis sure que quelque soit la situation tu t'en tireras toujours car tu as un mental d'enfer. Tu es bretonne et en tant que telle, différente du commun des mortels ( si, si, j'en sais quelque chose car mon compagnon est breton ! ). Il se dit " immortel " et je pense que tu es de cette trempe;
    je suis de tout cœur avec toi dans ton combat, et te souhaite force et courage pour la suite.
    Je me permet de t'embrasser très fort;

    Michèle  flower 

    Merci pour ce très chaleureux message et une grosse "bise" au compagnon breton !
    Relativisons : je suis du signe chinois du coq ! Vous avez compris ? Il gratte toujours pour sa pitance et celle de ses poules, mais au final tout le monde mange tout et il n'a jamais rien !
    Je rigole mais il y a de ça, non ?
    Bien entendu, j'écris toujours. Mon dernier livre cherche un nouvel éditeur car je ne souhaite pas renouveler l'expérience de celui qui nous a édité même si ce fut gratuitement : il est le seul à se faire de l'argent dans l'aventure... et nous n'avons même pas de retombées publicitaires ou médiatiques, nada !
    Mais il s'agit bien plus de mon plaisir et cela aide aussi d'écrire... la feuille (ou l'ordi) ne juge pas, elle.
    Bon weekend à toutes et tous.

    ps : es ce que tu écris toujours ?
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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par Babou 22 le Jeu 25 Sep - 17:28

    Bonjour, les amis(es)
    Des nouvelles, non pas de moi, cette fois, mais de mon amie Cathy qui s'est faite opérer hier.
    Evidemment, elle n'est pas allée au même endroit que moi, nous avons fait la connaissance d'une association, d'une équipe et d'un chirurgien à Dinan qui nous ont, disons-le, séduits...
    Ce chirurgien a depuis mes "avatars" repris mon dossier et me suit, c'est lui qui a opéré Cathy mais il a choisi, vu ses antécédents (valve mitrale, diabète et chirurgie gastrique en 2000) de se faire assister par son ancien professeur plus un gastro-entérologue.
    Elle est descendue au bloc pour 10 H et est sortie à 21 H 30.... Bonjour l'angoisse !
    Il faut ajouter à cela qu'elle n'avait pas voulu mettre sa famille au courant et que moi, sa compagne, je devais, s'ils téléphonaient, me contenter de dire qu'elle était "absente"... Hier, c'était son anniversaire et c'était sur que le tél allait sonner... Je lui ai dit "je refuse de leur mentir", réponse en fin de conversation : "ben dis-leur la vérité s'ils insistent"...
    Je comprends que certaines ne veulent ou ne peuvent pas dire ce qu'elles vont faire et que c'est notre choix, mais cela ne doit pas mettre d'autres personnes en porte à faux ni faire mentir... S'il était arrivé malheur, qu'aurais-je du dire aux siens ? Ils m'auraient reproché mon silence et ils auraient eu raison.
    Je dis cela parce que moi, l'an dernier, j'ai bien failli ne jamais me réveiller...
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    Babou 22

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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par Babou 22 le Ven 10 Oct - 11:34

    Bonjour,les amis(es)
    Une journée après une autre... les choses se déroulent très lentement.
    Le bypass de mon "amie" Cathy s'est bien déroulé. Equipe excellente pour cette intervention. Elle est encore fatiguée à 16 jours post-op et sa perte de poids commence à se "voir".
    Plus de diabète !
    Pour ce qui me concerne, je revois son chirurgien, devenu depuis mes "avatars" également le mien, pour refaire un point avant mon voyage sur Paris.
    Ce voyage devant, souvenez-vous, être une sorte de "contre visite" destinée à savoir s'il est possible ou non de "réparer" les dégâts que j'ai subits, si cette réparation serait pire en conséquences pour moi que de rester comme je suis ou pas.
    Pour le moment je gère, heureusement (avec l'aide de la morphine) car je dois être infirmière pour Cath mais aussi pour une de nos chienne qui vient d'être opérée et vaquer à mes propres consultations...pas simple...
    Voilà, autrement ça peut aller... je suis à 59 kgs 600 au lieu des 113 du départ pour 1m, 67...
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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par Rina le Jeu 16 Oct - 6:56

    Ravi de te lire, j'espère que Cathy va de mieux en mieux et que pour toi on te propose une solution digne de ce nom afin de te soulager, vu tous tes problèmes lié à l'intervention je ne sais même pas si on doit te féliciter pour ta perte de poids.
    Courage
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    Babou 22

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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par Babou 22 le Jeu 16 Oct - 7:19

    Merci Rina, t'es mignonne ! Cela me réconforte. Je ressemble juste davantage à une "tite vieille" avec cette grosse perte de poids ! Je me suis voûtée beaucoup car j'étais grande (1,70)... les plis, les rides et tout ça n'aide pas ! Là, vraiment je suis la "mémé" !! Mais bon, je n'"en suis plus là et j'accepte ça, le plus important étant d'obtenir un relatif "confort" de vie : c'est pas encore gagné ! J'en saurai plus demain et la semaine prochaine
    Cathy se remet : fatiguée ! Prend-elle conscience de par où je suis passée ? Qui sait ? Consultation post-op N° 2 ce jour...
    Je te fais des bisous et merci de ton passage.

    lili2hearts

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    Re: Coup de gueule de Babou

    Message par lili2hearts le Ven 17 Oct - 18:56

    Bonjour merci pour ce coup de gueule parce que c'est très rare de lire ça !!!! Moi je cherche toute sorte de témoignage et il n'a a que le bon!!! Ou le pire ( malheureusement le décès de certaines personnes) mais ceux qui ont des complications n'osent peut être pas en parler! Bon courage! Et bravo

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    Re: Coup de gueule de Babou

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